Il vero senso delle cure palliative non è entrato ancora nel comune sentire


L’11 NOVEMBRE È LA GIORNATA NAZIONALE CONTRO LA SOFFERENZA INUTILE DELLA PERSONA INGUARIBILE. QUESTO GIORNO È STATO SCELTO DALLA FEDERAZIONE CURE PALLIATIVE IN ONORE DI SAN MARTINO CHE PER PROTEGGERE UN MENDICANTE DAL FREDDO TAGLIÒ IN DUE IL SUO MANTELLO

Di Giorgia Brambilla*

 

L’11 novembre è la Giornata nazionale contro la sofferenza inutile della persona inguaribile. Questo giorno è stato scelto dalla Federazione Cure palliative in onore di san Martino che per proteggere un mendicante dal freddo tagliò in due il suo mantello.

E in effetti la parola palliativo deriva dal latino PALLIUM, cioè mantello. Questa immagine rende molto bene il cuore della medicina palliativa che ha come obiettivo principale il prendersi cura della persona.

In inglese ci sono due termini che aiutano la comprensione di questo passaggio: curing e caring.

La prima, curing, indica le terapie che hanno lo scopo di guarire il paziente; caring, invece, indica il piano di cura attuato con il paziente che non può più guarire ma non per questo non può essere curato.

Purtroppo il vero senso della palliative care non è entrato ancora nel comune sentire. Infatti, palliativo viene considerato un trattamento fondamentalmente inutile quando ormai non c’è più nulla da fare e solitamente circoscritto solo all’attenuazione del dolore.

La medicina palliativa ha un obiettivo molto importante: introdurre elementi di umanizzazione nell’assistenza sanitaria, riportando il paziente al centro. E questo lo fa prendendosi cura di lui, migliorando la qualità della vita che gli rimane e assicurandogli una morte dignitosa.

Le cure palliative modernamente intese sono nate negli anni ’60 nel Regno Unito con la creazione del primo hospice. In Italia se ne comincia a parlare nella prima metà degli anni ’80. Bisogna tenere conto che purtroppo la doverosa sensibilità crescente verso la sofferenza e la terminalità invece che incrementare il pregevole lavoro della medicina palliativa spinge spesso verso richieste eutanasiche, confondendo il desiderio di mantenere intatta la propria dignità alla fine della vita con l’eliminazione del malato. La legge 38 del 2010, ovvero le Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, non sono ancora applicate granché nella pratica clinica.

Gli aspetti etici più importanti relativi alle cure palliative sono 3 secondo Il prof. Fabio Persano: -se e in quale misura si deve combattere il dolore; – se è possibile sopprimere la coscienza del malato per eliminare il dolore; – se si può accettare un certo accorciamento della vita provocato dalla terapia del dolore.

È chiaro che se la prospettiva etica generale è quella secondo cui la fase finale della vita è qualcosa di puramente materiale che allontanato o spinto alla più veloce conclusione possibile il paziente in quella condizione sarà visto con occhi di falsa pietà e procurargli la morte sarà la diretta conseguenza. Se, invece, la fine della vita è qualcosa di più allora evidentemente l’attenzione sarà spostata dal trattamento terapeutico a colui che viene trattato con sincera vicinanza e solidarietà.

È bene perciò non confondere ciò che è doveroso per il bene del paziente con ciò che provoca sofferenza inutile, cioè l’accanimento terapeutico, che l’attuale legge giustamente vieta e definisce «ostinazione terapeutica»: nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. Si tratta di un divieto già contenuto nel codice di deontologia medica (2014), per il quale il medico, tenendo conto delle volontà espresse dal paziente o dal suo rappresentante legale e dei principi di efficacia e di appropriatezza delle cure, non intraprende né insiste in procedure diagnostiche e interventi terapeutici clinicamente inappropriati ed eticamente non proporzionati, dai quali non ci si possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita.

Le terapie causali, cioè quelle che hanno come finalità il controllo della malattia, devono quindi essere interrotte quando sono talmente gravose per il paziente da rendere insignificante il beneficio costituito da un prolungamento dell’aspettativa di vita, peraltro talvolta del tutto inesistente. Eutanasia e accanimento terapeutico, definito anche «distanasia», sono certamente termini e pratiche da accomunare, perché hanno come base un medesimo atteggiamento nei confronti della vita e della morte: il volerla dominare ad ogni costo.

Discernere compiutamente quando le cure siano proporzionate e quando non lo siano non è facile, ma sono illuminanti, a tal proposito, i chiarimenti offerti dalla Congregazione per la Dottrina della Fede nella Dichiarazione sulla eutanasia (Iura et bona), secondo la quale si tratta di mettere a confronto «il tipo di terapia, il grado di difficoltà e di rischio che comporta, le spese necessarie e le possibilità di applicazione con il risultato che ci si può aspettare, tenuto conto delle condizioni del malato e delle sue forze fisiche e morali».

La stessa Dichiarazione precisa che «in mancanza di altri rimedi, è lecito ricorrere, con il consenso dell’ammalato, ai mezzi messi a disposizione dalla medicina più avanzata, anche se ancora allo stadio sperimentale e non esenti da qualche rischio». È possibile che l’impiego di queste opzioni terapeutiche non porti a dei risultati. In tal caso, precisa la Dichiarazione, è anche lecito interrompere l’uso di tali mezzi, quando i risultati deludono le speranze riposte in essi. Ma nel prendere una decisione del genere, si dovrà tenere conto del giusto desiderio del malato e dei suoi familiari, nonché del parere dei medici veramente competenti; costoro potranno senza dubbio giudicare meglio di ogni altro, se l’investimento di strumenti e di personale è sproporzionato ai risultati prevedibili e se le tecniche messe in opera impongano al paziente sofferenze e disagi maggiori dei benefici che se ne possono trarre.

L’uso di mezzi straordinari non è moralmente obbligatorio: È sempre lecito accontentarsi dei mezzi normali che la medicina può offrire. Non si può, quindi, imporre a nessuno l’obbligo di ricorrere a un tipo di cura che, per quanto già in uso, tuttavia non è ancora esente da pericoli o è troppo oneroso. Il suo rifiuto non equivale al suicidio: significa piuttosto semplice accettazione della condizione umana, desiderio di evitare la messa in opera di un dispositivo sproporzionato ai risultati che si potrebbero sperare oppure volontà di non imporre oneri troppo gravi alla famiglia o alla collettività.

L’operatore sanitario deve applicare il principio della proporzionalità delle cure, così precisato dalla Dichiarazione: “Nell’imminenza di una morte inevitabile nonostante i mezzi usati, è lecito in coscienza prendere la decisione di rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute al malato in simili casi. In definitiva, il rapporto tra medico e paziente deve rispettare un criterio di fondo: il medico non deve mai nuocere al paziente ma, se possibile, deve procurargli dei benefici. Questi benefici possono essere fondamentalmente due: migliorare l’aspettativa di vita oppure migliorare la qualità della vita (che, nel paziente sofferente, significa dare sollievo). Qualora non siano perseguibili contemporaneamente, bisogna cercare di perseguirne almeno uno, purché ci sia una certa proporzione tra bene sacrificato e bene guadagnato. Interrompere una terapia sproporzionata può voler dire, ad esempio, rinunciare al tentativo di prolungare la vita per un tempo brevissimo guadagnando, al tempo stesso, la possibilità di morire in pace e senza sofferenza. In fase terminale la dignità della persona si precisa come diritto a morire nella maggiore serenità possibile, e con la dignità umana e cristiana che gli è dovuta, escludendo sia di anticipare la morte (eutanasia), sia di dilazionarla con l’accanimento terapeutico“.

La terapia del dolore, che mira a dare sollievo ai pazienti sofferenti, in particolare ai pazienti inguaribili vicini alla morte, pone il problema che i farmaci utilizzati, per la loro tossicità, possono abbreviare involontariamente la vita del paziente. A questo ci si riferisce in dottrina quando si parla di eutanasia indiretta. La questione si pone in particolare a proposito della sedazione palliativa profonda e continua, che è stata legalizzata dalla legge 219/2017. Questo problema era già stato affrontato da Pio XII ed è stato successivamente ripreso dalla Dichiarazione Iura et bona e poi dalla Lettera enciclica Evangelium vitae di Giovanni Paolo II, che così si esprime: “Sorge, tra gli altri, il problema della liceità del ricorso ai diversi tipi di analgesici e sedativi per sollevare il malato dal dolore, quando ciò comporta il rischio di abbreviargli la vita. […] Già Pio XII aveva affermato che è lecito sopprimere il dolore per mezzo di narcotici, pur con la conseguenza di limitare la coscienza e di abbreviare la vita, se non esistono altri mezzi e se, nelle date circostanze, ciò non impedisce l’adempimento di altri doveri religiosi e morali. In questo caso, infatti, la morte non è voluta o ricercata, nonostante che per motivi ragionevoli se ne corra il rischio: semplicemente si vuole lenire il dolore in maniera efficace, ricorrendo agli analgesici messi a disposizione dalla medicina. Tuttavia, non si deve privare il moribondo della coscienza di sé senza grave motivo“.

Purché i farmaci analgesici vengano prescritti in modo prudente e secondo le regole dell’arte, l’uso di queste sostanze per alleviare le sofferenze del moribondo, anche con il rischio di abbreviare i suoi giorni, può essere moralmente conforme alla dignità umana, se la morte non è voluta né come fine né come mezzo. Si dà inoltre l’eventualità di causare con gli analgesici e i narcotici la soppressione della coscienza nel morente. In presenza di dolori insopportabili, refrattari alle terapie analgesiche usuali, in prossimità del momento della morte, o nella fondata previsione di una particolare crisi nel momento della morte, una seria indicazione clinica può comportare, con il consenso dell’ammalato, la somministrazione di farmaci soppressivi della coscienza. Questa sedazione palliativa profonda in fase terminale, clinicamente motivata, può essere moralmente accettabile a condizione che sia fatta con il consenso dell’ammalato, che sia data un’opportuna informazione ai familiari, che sia esclusa ogni intenzionalità eutanasica e che il malato abbia potuto soddisfare i suoi doveri morali, familiari e religiosi.

In ogni caso, l’accorciamento della vita del paziente non è indicatore sufficiente della sussistenza di un atto eutanasico: in bioetica, la spiegazione è contenuta nel principio del duplice effetto. In base al principio del duplice effetto, da un atto possono derivare due effetti, uno positivo, l’altro negativo; in questi casi, è moralmente lecito compiere l’atto a condizione che siano verificate quattro condizioni: l’atto in sé, a prescindere dal male causato, deve essere buono; l’intenzione dell’agente deve essere informata dalla finalità positiva; l’effetto buono non si deve ottenere per mezzo dell’effetto cattivo; ci deve essere proporzione tra bene sacrificato e bene guadagnato (in questo caso, l’accorciamento della vita è compensato dal sollievo della vita residua).

Qual è dunque la differenza tra trattamento palliativo (doveroso, se richiesto) ed eutanasia? Chi crede nell’eutanasia pensa che la morte in sé, in alcuni casi, sia un bene per il paziente, cioè che sia preferibile la morte alla vita. Chi crede nelle cure palliative, invece, mette tra parentesi la morte e finalizza il proprio agire al sollievo della vita presente: in questo caso non affermerà che la morte corrisponda al migliore interesse del paziente, perché ciò presupporrebbe un arduo confronto tra la vita e la morte, senza alcuna possibile verifica che la morte sia migliore rispetto ad una vita di bassa qualità.

 


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